Zijn mensen met de ziekte van Pompe wel gewenst?

Alsof de hele discussie rond de vergoeding van dure medicijnen voor patiënten met de ziekte van Pompe en Fabry nog niet voor genoeg beroering heeft gezorgd, meent ethica en politicus Heleen Dupuis nog wat olie op het vuur te moeten gooien. Zij vraagt zich vandaag in het Algemeen Dagblad openlijk af of we nieuwe patiënten met Pompe nog wel moeten willen!

Ze vraagt zich af of we als samenleving wel de zorg op ons willen nemen voor mensen met erfelijke ziekten die niet te genezen zijn, maar waarvoor enkel geneesmiddelen bestaan die het leven draaglijker maken.

Wat mij betreft is hierop maar één antwoord mogelijk: iedereen is welkom. Ziek of niet ziek. Voor een ziekte als Pompe of Fabry kíes je niet. Het overkomt je. Het is niet aan de samenleving om te bepalen wie wel en wie geen recht op leven heeft.

Dupuis heeft wel gelijk als ze zegt dat de kosten van de zorg de spuigaten uitlopen en dat er echt iets moet gebeuren.

Maar er is nog genoeg te doen. We kunnen de verspilling en bureaucratie in de zorg aanpakken. En van het basispakket weer echt een pakket maken met noodzakelijke medische zorg.

Dat betekent dat rollators en ivf er feitelijk niet in thuis horen. En zorgverzekeraars moeten zich eens afvragen of zij de kosten van brillen en lenzen nog wel willen vergoeden.

Maar wat voor maatregelen we ook nemen om de kosten te matigen, het mag nooit ten koste gaan van één specifieke groep mensen. De gezondheidszorg is van ons samen, en daarvan mag niemand uitgesloten worden.

Lees ook:10 punten voor een betere zorg
Lees ook:Schippers dingt af op nieuwe trombosemedicijnen
Lees ook:‘Zorg in verpleeghuizen nog steeds onder de maat’
Lees ook:Bijna 50.000 mensen steunen hulp bij zelfdoding
Lees ook:Menzis gaat gezond leven belonen