Maar liefst honderdvijftig dappere duikers trotseren op 1 januari 2014 om 13.00 uur de ijskoude Noordzee tijdens de Zeldzame Nieuwjaarsduik in Kijkduin (Den Haag). Door mee te doen aan deze duik zamelen deelnemers geld in voor wetenschappelijk onderzoek, lotgenotencontact en familiedagen.
Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert de Zeldzame Nieuwjaarsduik dit jaar voor de tweede keer. Zij nodigt andere (kleine) stichtingen, die zich inzetten voor onderzoek naar zeldzame ziekten, uit om zich bij dit evenement aan te sluiten. Tot op heden hebben Stichting Kinderen en Kansen, Stichting Pitt Hopkins Syndroom, Stichting NephcEurope, de Nederlandse Cystic Fybrosis Stichting, de Nina Foundation en de Marshall Smith Research Foundation zich al aangesloten. Met deze duik willen de stichtingen aandacht vragen voor zeldzame ziekten en geld inzamelen. “Vanuit de overheid en de farmaceutische industrie wordt vrijwel geen geld gestoken in onderzoek naar deze aandoeningen. Om toch onderzoek mogelijk te maken, zamelen wij geld in met verschillende acties, waaronder de Zeldzame Nieuwjaarsduik aldus ZZF voorzitter Charles Ruijgrok.”
Aandacht én geld
Met de Zeldzame Nieuwjaarsduik helpen de ‘duikhelden’ op een leuke en laagdrempelige manier mee om geld bij elkaar te krijgen én aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Ook Marieke van Meel, moeder van een zoon met het Nefrotisch Syndroom duikt de zee in. “Op deze manier heb ik het gevoel dat ik echt iets kan doen in plaats van machteloos toekijken” aldus Marieke.
Afhankelijk van giften
Het Zeldzame Ziekten Fonds en de andere stichtingen ontvangen geen overheidssubsidies en zijn geheel afhankelijk van giften en donaties. “Door de gulle giften van sponsoren, familie, vrienden en collega’s is al flink wat opgehaald, maar we hopen natuurlijk dat de teller blijft stijgen! De Zeldzame Nieuwjaarsduik draagt daaraan bij”, besluit Charles Ruijgrok
Wilt u meedoen aan de Zeldzame Nieuwjaarsduik? Meld u dan aan door een actiepagina aan te maken op www.zeldzamenieuwjaarsduik.nl. Wilt u één van de duikhelden steunen met een donatie? Ga dan naar www.zeldzamenieuwjaarsduik.nl of doneer op rekeningnummer 1111.77.111 t.n.v. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. De Zeldzame Nieuwjaarsduik wordt mede mogelijk gemaakt door Stichting Kijkduin Beach Resort, Knijnenburg Producties en het NH Atlantic Hotel.
Hoe ga je te werk?
Laat iedereen (familie, vrienden, collega’s, buren etc.) weten dat jij meedoet aan de Nieuwjaarsduik. En dat je dit niet doet omdat je zo van kou houdt maar omdat je doodzieke kinderen wilt helpen. Vraag je vrienden en kennissen een donatie te doen op jou actiepagina en geef zieke kinderen hoop voor de toekomst.
Wat krijg je voor je voor deze ijskoude duik?
1. Een warm gevoel aangezien je doodzieke kinderen helpt om beter te worden
2. Heerlijke erwtensoep en een broodje Unox achteraf.
3.Je eigen online wervingspagina die je naar vrienden, familie, kennissen en collega’s kunt sturen om te vragen of ze je willen sponsoren.
Alvast hartelijk dank voor je hulp!
Lees ook:Duinrell viert Sinterklaas met kinderen met een zeldzame ziekte
Lees ook:Zeldzame Ziektendag
Lees ook:Stichting Lach voor een Dag happy met opbrengst galadiner
Lees ook:Rossana Kluivert schaatst voor Lymph&Co
Lees ook:Zelfs familie ontwijkt en beledigt hiv-patiënt