Op zaterdag 2 maart 2013 vindt in het Spoorwegmuseum te Utrecht de Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van de Zeldzame Ziektendag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Daarnaast kunnen patiënten met een zeldzame aandoening met elkaar in contact komen. Ongeveer 1 miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Onder de noemer ‘Zeldzame ziekten zonder grenzen’ wordt het belang van Europese en internationale samenwerking benadrukt bij het zoeken naar oorzaken en therapieën.
Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. Tijdens de Zeldzame Ziektendag kunnen volwassenen en kinderen met een zeldzame ziekte genieten van een dagje uit en worden ze geïnspireerd om zelf in actie te komen. Traditiegetrouw worden op deze dag de Zeldzame Engelawards uitgereikt aan zowel een patiënt, of nauw betrokkene bij een patiënt als aan een medisch specialist/wetenschapper die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte onder de aandacht te brengen. Daarnaast gaat tijdens de Zeldzame Ziektendag de online campagne Zeldzame Ziekten in première op diverse websites. Er zijn een aantal korte films gemaakt over bepaalde zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Kawasaki, de ziekte van Morquio (oftewel MPS 4), en over Cystinose. De films hebben als doel om awareness te creëren rondom het betreffende ziektebeeld en de samenleving bewust te maken over de problemen rondom weesgeneesmiddelen. De films zijn o.a te vinden op dokter.nl, gezondnu.nl, gezondheidskrant.nl en lifestyleguide.nl.
Zie voor meer informatie www.zeldzameziektendag.nl
Lees ook:Duinrell viert Sinterklaas met kinderen met een zeldzame ziekte
Lees ook:In koude Noordzee duiken voor het goede doel
Lees ook:Kennis van erfelijke ziekten springt vooruit
Lees ook:‘Vergoeding dure medicijnen op de helling’
Lees ook:Tweederde zieke ouderen is ‘dubbel ziek’