Zaterdag 7 september vindt voor de tweede keer het Spierziektecongres plaats in het Koningshof in Veldhoven. Maar liefst 1500 patiënten, hun familie, onderzoekers, artsen en behandelaars zullen elkaar op deze unieke wijze ontmoeten. Tevens wordt tijdens dit bijzondere congres de Spieracademie officieel geopend door de vijfjarig Joey met de spierziekte SMA. De Spieracademie is een nieuwe manier van patiëntenvoorlichting die mensen met een spierziekte helpt zelfstandig en krachtig in het leven te staan. Het spierziektecongres wordt georganiseerd door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds.
Spieracademie
In Nederland zijn er ruim 200.000 mensen met een spierziekte. Een spierziekte tast meer aan dan spieren alleen. Het dagelijkse en sociale leven, de toekomst, de carrière en de plek in het gezin worden allemaal beïnvloed, en daar moet zowel de patiënt als zijn of haar omgeving mee om leren gaan. Om daarbij te helpen, introduceren het Prinses Beatrix Spierfonds en Spierziekten Nederland de Spieracademie. Dit project is mede mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij.
Wetenschappelijk onderzoek
Voor mensen met een spierziekte is het Spierziektecongres een goede gelegenheid kennis te nemen van het laatste nieuws in behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Topspecialisten uit de academische ziekenhuizen verzorgen de hele dag door presentaties en onderzoekers laten zien welke ontwikkelingen er zijn in het wetenschappelijk onderzoek. Voor deze onderzoekers is het congres een mogelijkheid direct in contact te komen met de mensen waarvoor zij aan het werk zijn.
Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds
Spierziekten Nederland is een grote patiëntenvereniging. Centraal staan voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging, zowel individueel als collectief. Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert en stimuleert onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. Het Spierziektecongres is de opening van de Spierweek van het Prinses Beatrix Spierfonds 8 t/m 14 september; de week dat heel Nederland in actie komt tegen spierziekten.
http://prinsesbeatrixspierfonds.nl
Lees ook:Hulde! 30.000 vrijwilligers in actie tegen spierziekten
Lees ook:Kom dansen tegen spierziekten
Lees ook:280.000 kinderen voetballen voor spierziekten
Lees ook:Man rijdt fietselfstedentocht om geld in te zamelen voor onderzoek spierziekte
Lees ook:Meer kans op ALS voor magere mensen?