Onder het motto ‘Psoriasis is niet besmettelijk!’ zijn er op Wereld Psoriasis Dag diverse initiatieven gelanceerd om de huidziekte psoriasis op de kaart te zetten en patiënten een hart onder de riem te steken. Psoriasis is een ingrijpende huidziekte: pijn, jeuk, een schilferige, rode huid, ontstekingen en schaamte zijn het lot van veel patiënten. Ter gelegenheid van Wereld Psoriasis Dag hebben patiënten en dermatologen zich ingezet voor meer erkenning, aandacht en acceptatie van psoriasis.
Wat blijkt? bijna een derde van de ondervraagden wil een psoriasispatiënt geen hand geven.
Uit een representatieve steekproef onder ruim duizend mensen is gebleken dat 62 procent van de mensen niet goed weet wat psoriasis is, en bij bijna 20 procent allerlei misvattingen leven. Psoriasis zou besmettelijk zijn (zo denkt 16 procent) of heeft te maken met een slechte persoonlijke hygiëne (7 procent). Een nog ernstiger beeld doemt op uit de vragen naar de omgang met mensen met psoriasis. Zeven procent wil geen relatie of vriendschap met een patiënt, 18 procent wil niet samen lunchen of dineren. Verder weigert 30 procent een wangzoen bij een begroeting of het geven van een hand (28 procent). Daarnaast wil 44 procent van de ondervraagden geen seksuele relatie beginnen met een psoriasispatiënt. Dit gedrag komt vermoedelijk voort vanuit het foutieve denkbeeld dat psoriasis besmettelijk is.
Feiten over psoriasis
Psoriasis is niet besmettelijk, de aandoening wordt veroorzaakt door een stoornis in de huidgroei. Bijna 3 procent van de wereldbevolking kampt met deze huidziekte. Alleen al in Nederland gaat het om meer dan 350.000 mensen. Helaas is psoriasis meer dan alleen een simpele huidziekte of een ‘cosmetisch probleem’. Psoriasis wordt onder andere gekenmerkt door dikke, rode en schilferende plekken op de huid, die verspreid over het hele lichaam kunnen voorkomen. Naast de jeuk, zichtbare fysieke uitingen en lichamelijk ongemak, hebben patiënten vaak ook psychische klachten. Verder kampen veel patiënten met gewrichtsontstekingen (artritis psoriatica) en hart- en vaatziekten. Het niet tijdig behandelen of het onvoldoende behandelen van psoriasis betekent meer schade op het gebied van de algemene gezondheid. Voorbeelden zijn onherstelbare gewrichtsschade en het ontwikkelen van hart- en vaatziekten.
Hoe het voelt om psoriasis te hebben?
Een tweede onderbelicht aspect van de ziekte is de grote impact op het dagelijks leven. De kwaliteit van leven van patiënten en het dagelijks functioneren wordt vaak ernstig verstoord, niet in de laatste plaats omdat veel patiënten zich (nog) schamen voor hun huidziekte. Dermatoloog Elke de Jong, woordvoerder namens de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie (NVDV): “Die schaamte wordt versterkt vanwege het feit dat het publiek vaak afwijzend en negatief reageert op mensen met psoriasis, bijvoorbeeld in het zwembad, op een terras of op straat. We willen door het creëren van meer bewustzijn onder de bevolking meer begrip, acceptatie en aandacht voor mensen met psoriasis.”
Om dit te doorbreken zijn er ter gelegenheid van Wereld Psoriasis Dag een aantal filmpjes ontwikkeld, waarbij vanuit het perspectief van de patiënt reacties vanuit de omgeving zijn gefilmd. Het gaat om confronterende beelden die laten zien dat niet de patiënt, maar in feite het publiek zich zou moeten schamen. De filmpjes zijn ontwikkeld door de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en door het P-team, een gezamenlijk initiatief van de patiëntenverenigingen Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) en de Psoriasis Federatie Nederland (PFN) in samenwerking met een aantal dermatologen.
Wakker schudden
Ellen Schulze, zelf psoriasispatiënt, hoopt dat de filmpjes Nederland wakker schudden: “Dagelijks wordt mij gevraagd wat ik heb of mensen nemen afstand omdat ze denken dat het besmettelijk is. Ik hoop dat vandaag naar aanleiding van Wereld Psoriasis Dag, mensen beter beseffen hoe het is om met psoriasis te leven. En mensen met psoriasis voortaan steunen in plaats van confronteren met onbegrip.”
Naast de filmpjes gericht op meer bekendheid over en acceptatie van psoriasis, wordt er op zaterdag 31 oktober in Papendal een door de PVN georganiseerd congres over psoriasis gehouden.
Lees ook:Tips voor als je Psoriasis hebt
Lees ook:Heb je psoriasis, maak je wensen kenbaar!
Lees ook:Hoger hartinfarctrisico bij psoriasis
Lees ook:Diabetes gaat vaak samen met psoriasis
Lees ook:Platform voor Psoriasis- patiënten