Een grote meerderheid van de ouders wil graag dat hun pasgeboren baby bij de hielprik ook wordt gescreend op ziekten die op dit moment nog niet te behandelen zijn. Dat blijkt uit onderzoek van het Amsterdamse VU Medisch Centrum.
Elke baby krijgt enkele dagen na de geboorte de hielprik. Daarbij wordt bloed afgenomen dat wordt gecontroleerd op 17 ‘behandelbare aandoeningen’.
Door snelle technische ontwikkelingen is het mogelijk om veel meer ziektes en aandoeningen op te sporen via het hielprikbloed. Maar het is de vraag of het zin heeft om te weten dat je kind een ziekte heeft als er op dit moment nog geen behandeling voor is.
Uit het onderzoek onder ruim 1600 (aanstaande) ouders, blijkt echter dat veel ouders informatie willen krijgen over mogelijke onbehandelbare aandoeningen die al in de kindertijd tot uiting komen. Vooral om een lange medisch zoektocht te voorkomen.
Als voorbeeld van een dergelijke aandoening werd Duchenne Spierdystrofie genoemd. Dit is een ongeneeslijke spierziekte die al rond het eerste levensjaar van het kind tot de eerste symptomen leidt.
Meer dan 70% van de ouders die aan het onderzoek meededen, wilde dat ook testen voor dergelijke aandoeningen opgenomen worden in de hielprik. Ouders die al kinderen hadden waren nog positiever dan ouders die nog geen kinderen hadden op het moment dat zij de vragenlijst invulden.
Volgens Anne Marie Plass van VUmc moeten ouders betrokken worden bij de beslissing welke ziekten in de hielprik worden ogenomen. Op dit moment speelt hun mening niet of nauwelijks een rol.
Het zijn deskundigen en beleidsmakers die de overheid adviseren of een aandoening in het hielprikprogramma opgenomen moet worden. Daarbij is de mate waarin ernstige gezondheidsschade bij het kind voorkomen kan worden door vroege opsporing, doorslaggevend.
Bron: VUmc
Lees ook:Hielprik wordt niet altijd effectief ingezet
Lees ook:Hielprik wordt uitgebreid
Lees ook:Te laat een hielprik door de feestdagen
Lees ook:Toch nieuwe hielprik op 1 januari
Lees ook:Hielprik spoort meer zieke kinderen op