In de wereld van de geneesmiddelen speelt geld een belangrijke rol. Maar wie gisteravond in Nieuwsuur de reportage heeft gezien over de broers Brent (15) en Esra (12), die beiden lijden aan de spierziekte van Duchenne, moet zich toch afvragen of geld nou werkelijk is waar het in dit soort gevallen om moet draaien. Vandaag dient het kort geding waarin de ouders van Brent en Esra eisen dat hun zoons het medicijn Ataluren krijgen, het middel waar zij zo van opknapten.
Bij mensen met de ziekte van Duchenne worden de spieren steeds slapper. De meeste patiënten komen tussen hun 10e en 15e levensjaar in een rolstoel terecht. De helft van de patiënten overlijdt voordat ze 30 worden.
De broers uit Veenendaal deden van september 2008 tot maart 2010 mee aan een internationaal medisch onderzoek waarbij het nieuwe medicijn Ataluren getest werd. Zij hadden er erg veel baat bij. Fysiek gingen ze met sprongen vooruit, hun schoolprestaties verbeterden en ook was er een positief effect op hun hartfunctie.
Maar de Amerikaanse fabrikant was ontevreden over de resultaten van het onderzoek en brak het experiment in maart 2010 voortijdig af. Sindsdien krijgen de jongens het middel niet meer. Gisteren in Nieuwsuur werd hun achteruitgang sindsdien pijnlijk duidelijk. Brent kan niet langer zonder hulp opstaan of traplopen. Als de situatie zo doorgaat, belandt hij binnen een half jaar in een rolstoel, aldus zijn therapeut.
De Amerikaanse fabrikant verstrekt het middel nu weer aan patiënten in de VS en Canada die er baat bij hadden. Maar in Europa heeft farmaceut Fenzyme de rechten van Ataluren en die weigert het te verstrekken.
Daarom dient vandaag in Amsterdam een kort geding waarin de ouders eisen dat hun zoons het geneesmiddel krijgen. Ben benieuwd hoe het oordeel van de rechter zal luiden.
Bron: Nieuwsuur
Lees ook:Kankerpil , wonderpil?
Lees ook:Ophef over duur medicijn tegen borstkanker
Lees ook:‘Onnodige verspilling in de thuiszorg’
Lees ook:Laser Surgery spant kort geding aan tegen IGZ
Lees ook:Huisartsen spannen kort geding aan tegen EPD